יוזמה מדהימה של בבית הספר היסודי אלון בהרצליה. השבוע התגייס כל בית הספר להעלות מודעות למצב גנטי שנקרא נוירופיברומטוזיס.

נוירופיברומטוזיס (NF) היא מחלה נדירה, אבל מבין המחלות הנדירות היא נפוצה יחסית ומתרחשת אחת ל-3000 תינוקות. זה מצב גנטי שמוביל לספקטרום רחב מאוד של אתגרים.

בבית ספר אלון יש תלמיד עם NF והוא יזם שהכיתה שלו תתלבש ותצטלם בצבעים של כחול וירוק שהם הצבעים של NF בעולם על מנת לתמוך בחודש המודעות.

צוות המורים וההנהלה התגייס כולו והחליט להפוך את האירוע לבית ספרי. כ-600 ילדים וכל צוות המורים התלבשו בכחול וירוק להעלאת המודעות.

בבית ספר אלון בהרצליה מעלים מודעות ל-NF. צילום: העמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס

אמו של הילד סיפרה ל"שרון אונליין": "כל המחנכות בבית הספר העבירו מצגת בכיתות שמתאימה לילדים ומסבירה להם מהי NF. הילדים למדו מה זה NF וגם על החשיבות להתגייס ולעזור לאחרים. היה מרשים לראות איך כל בית הספר התגייס כתוצאה מיוזמה של ילד שזאת הדרך שלו להתמודד עם זה. הייתי מאוד רוצה שילדים נוספים שמתמודדים עם דברים אחרים יקבלו ממנו השראה. הוא  התקבל בצורה מדהימה והפך למעין 'סלב' כשנכנס לכיתות".

והיא מוסיפה: "הרעיון יצר שיח בכיתות על הייחודיות של כל אחד ואחת. בית הספר אלון הוא הראשון בארץ שהרים את הנושא כך. אנחנו מקווים שבשנה  הבאה עוד בתי ספר ומוסדות ייקחו דוגמא מבית ספר אלון  ויתגייסו להעלאת המודעות ל-NF", ואם יש עוד משפחות שחיות עם זה חשוב שידעו שיש עמותה שהם יכולים לפנות אליה. שידעו שיש להם בית והם לא לבד".

העמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס הוקמה על מנת להקל על חייהם של החולים בנוירופיברומטוזיס ובני משפחותיהם. העמותה פועלת על מנת להעלות למודעות את המחלה, להעניק שירותי תמיכה, ידע ומידע שיסייעו במיצוי זכויות החולים וישפרו את איכות חייהם.